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domingo, 28 de março de 2021

Desvendando ...

     


     Olá amigos,

     Dia da colonoscopia... Chegamos às 7:30 e até as 15 h, ela passou por 5 lavagens

     Vc tem ideia do terror que eu passei?

     Ela em jejum, para piorar....

     Entrou para fazer o exame e 10 minutos depois a médica já estava me procurando...

     Conseguiram atingir apenas 20% do intestino dela, pois o restante estava totalmente tomado pelas fezes e até onde ela foi disse que não tem nenhuma fissura e inflamação.

      Voltei para casa desolada...

      As dores para evacuar ou não, infelizmente, não desapareceram, o que nos retornar  ao hospital ontem a noite...

     Como não ha fezes paradas no reto, o problema, provavelmente, está no movimento intestinal, então foram pedidos dois novos exames... 

quinta-feira, 25 de março de 2021

Revelações

     


     Olá pessoal

     Por aqui nada bem... 😭 

     Maria está com dores abdominais e no reto, há 8 dias 😫

      Depois de exames de sangue, fezes, ultrassom, tumografia e endoscopia, descobriram alergia a APLV, barro biliar na visicula, inflamação no duodeno e gastrite endoscopia moderada. 

     Amanha, temos um retorno no gastro, pq um exame que saiu Hj, confirmou sangue oculto nas fezes... Ela sofreu demais... gritava de dor....e nada fazia passar! 😩 

     Apesar das crises terem espassados, já que adotamos uma dieta zero de proteina do leite de vaca, ela bloqueou a evacuação... 

     Próximo exame, ou melhor, desafio, será a colonoscopia, que vem acompanhada da tenebrosa anestesia geral, que será a quarta vez, que desesperadamente, enfrentamos desde o início de março. 

     A fé não nos falta, tão pouco a esperança... Por isso, seguimos firme na batalha... As lágrimas, já não conseguimos mais segurar e as noites já não fazem diferenças da luz do dia... 

     Tudo consequência do Covid, que desenvolveu Kawasaki, que gerou a internação, que fez ela receber antibiótico fortíssimo, que colhemos consequências e que as defesas do corpo, depois de intensas lutas, desencadeou uma série de desequilíbrios e etc... 

      Se cuidem... Não subestimem esse vírus... Ele é perverso, silencioso e o pior um INIMIGO DESCONHECIDO... No meio dessa horrorosa pandemia, estivemos 6 vezes nos hospitais... Infelizmente não tinha e não tenho escolha...

      Só Deus, para curar a Maria e Tb para nos livrar de uma nova contaminação... Obrigado pelo carinho e desculpa o desabafo

       Mesmo diante das dificuldades , quando o desespero tende a falar mais alto,  quando voce já não sabe mais como orar, Deus na sua infinita misericórdia continua fazendo revelações e soprando em nossos ouvidos...


quarta-feira, 24 de março de 2021

Mais uma etapa 🙏


Na tomografia, não localizaram nada...

Nos exames de sangue identificaram uma alergia APLV.., suspendemos tudo que tenha proteina ao leite de vaca ... As crises melhoraram...mas precisamos continuar com a investigação para tratar as consequências 

Hoje ela fez uma endoscopia ...

No aguardo dos resultados dos exames de fezes e urina 

Um dia de cada vez... 

Deus é bom o tempo todo 

O tempo todo Deus é bom 🙏


segunda-feira, 22 de março de 2021

Angústia


Esse fds foi o mais difícil que já passei com a Maria 

Ela chorava de dor 

As crises começaram à ocorrer em intervalos mais curtos 

Nenhum analgésico resolvia ...

Ela gritava e perguntava:

- O que é isso mamãe...?

- Esta doendo muito mamãe...!



Sexta passei o dia todo num hospital ...

Domingo a noite fomos em outro...


A tão esperada segubda feira chegou...

Ela já fez a tomografia 

Se recuperou da anestesia 

Agora estamos no aguardo do parecer do médico...





sexta-feira, 19 de março de 2021

A dificuldade do correto diagnóstico


   



     Ola ..meu filho com 2 meses de vida apresentou os sintomas e foi diagnosticado por varias vezes qualquer outras coisas menos isso..passei por varios medicos e ninguem descobria o que era eu chorava pq sabia que tinha algo errado..ate que descubriram que ele tinha mastocitose coletânea..outra doença rara ...isso ele foi diagnosticado com 8 meses..tomou muitoa corticóide muitas febre que nao passavam..e assim fui vivendo sem saber o que fazer pq os médicos nao descobriam ...com 2 anos ele teve o pior quadro febril 10 dias de febre ja tinha levado ele em varios hospital nao constava nada nos exames ..sangue urina garganta ouvido tudo ok. Resolvi ir para um hospital de referencia de sao Paulo fui na loucura sem nem saber como era la..finalmente uma medica boa reletei tudo isso ela ficou assustada..mas no consultório me disse mãe eu acho q sei p que seu filho tem e se os exames confirma ele vai ser internado..confirmou sindrome de kavasaki ela disse foi Deus que segurou seu filho ..perdi o chão sabee me senri incapacitada por nao ter descoberto antes.fez o tratamento porem por conta da mastocitose ele e muito alergicco a outros reemedios..e ele teve 4 reincidência de kawasaki e os medicos nao sabe explicar o pq isso acontwce com ele porquenormalmente quando a criança faz o tratamento com a imobulina venosa sara naao volta mais..mas aqui nao foi o caso..passo muito sufoco pq ele vive em hospital preciso trabalhar ..tenho mais 2 filhos..sabe e Deus para me segurar. Hoje Biel tem 5 anos e minha esperança que ele sara ..dizem que da em crianças ate 5 anos. E essa madrugada recebi a notícia que o filho da minha prima de 1 ano esta na uti com kavasaki .. Esse e meu Gabriel meu anjo.


Dayane Castro 


❓🩺❓💊❓🩸❓

 Dores abdominais da Maria part. 2


     De ontem para hoje, ela foi examinada por 6 médicos e nada foi identificado por eles nos exames físicos...

     Estamos com uma coleção de exames de sangue, urina, fezes, endoscopia e tomografia com contraste para fazer...

     O problema é que as dores ainda estão presentes... 

     Não há nada pior do que o invisível, de vc tentar vencer o que não conhece, uma luta injusta...

     Só Deus pode dar a direção e só ele pode acalmar meu coração ❤



quarta-feira, 17 de março de 2021

Hoje foi difícil 🥺



      Maria iniciou com dores abdominais e dor no reto, há 3 dias... As dores não estavam associadas ao momento da evacuaçã... Junto com as fezes começou a sair uma gosma e depois essa secreção passou a sair involuntariamente...

     Como ela tem médico agendado para o final da semana, resistimos ao máximo em leva-la a um PS, mas nessa madrugada cedemos, porque vieram também episódios de vômitos e dores de cabeça...

     Depois de passarmos em 4 hospitais, finalmente conseguimos ser atendidos. Ela fez um ultrassom e apareceu um barro biliar na vesícula. A lama biliar é o resultado de uma alteração da bile. Esse líquido, produzido pelo fígado e excretado pela vesícula, se torna mais denso assumindo uma textura pegajosa, o que dificulta sua liberação para o intestino e pode desencadear cálculos biliares.

  Isso provavelmente aconteceu por conta das medicações da internação, que também desequilibrou a flora intestinal. 

     Tomou alguns remédios e voltamos para casa, para dar sequência no tratamento. As dores não passaram... alguns momentos ela se anima... outros segue chorando...está se alimentando bem pouco...

     Amanhã, compartilharmos mais com vcs ...

     Um dia de cada vez ...🙏

     Deus no comando...

     


     

Alerta Covid


https://www.redebrasilatual.com.br/saude-e-ciencia/2021/03/internacoes-criancas-covid-19-disparam-brasil/



domingo, 7 de março de 2021

Troca de experiência, com Emanuele Sales

Meu filho de 2 anos, se chama Emanuel também teve o mesmo diagnóstico em dezembro...

Ficou na UTI, e graças a Deus, está ótimo agora...

Seguinhos acompanhando com infectologista, reumato e cardiopediatra...

Graças a Deus, realizamos uma Angiotomografia e Deus não permitiu que a doença prejudicasse seu coraçaozinho... Foi uma vitória o resultado, já que a complicação mais temida, são os aneurismas, e havia uma suspeita, num ecocardiograma realizado antes...

Mas Deus o livrou!!!🙏🙏🙏

Seguimos com o AAS até repetirmos alguns outros exames...

Mas ele está ótimo e tenho fé de que foi só um susto, e já passou...🙏🙏🙏

Que Deus possa abençoar e livrar nossas crianças...🙏🙏🙏


Os sintomas do meu filho, foram muito brandos, porém, aconteceram bem antes da febre...

Então, na verdade, nem sei quando começaram...

Ele teve descamação na pele do dedão do pé, cerca de 15 dias antes da febre... Teve olhos vermelhos, cerca de 10 dias antes da febre...

Mas eu achei que não fisse nada, pois estava calor e ele estava indo na piscina, achei que era por cinta do sol e água da piscina...

Mas os exames de sague, mostraram claramente o diagnóstico...

Algumas taxas como: D dímero, TGO e outras, estavam muito alteradasmais de 10 vezes maior que o mínimo...

Eleteve uma miosite, que é uma alteração muscular, durante o período da febre...

Teve a região do tórax e pescoço, um pouco avermelhados, e algumas poucas pintinhas nas palmas das mãos... 

Como é.muito clarinho, eu achava que ela do calor...


Fez vários diferentes testes de COVID, em diferentes períodos...

Todos deram negativo.

As médicas acreditam ter sido covid, mas ele não criou anticorpos...

Mas dizem que pode ter sido algum outro vírus, também...

Mas desistiram de investigar a causa...


No momento ele não estava com covid, e também não fez anticorpos para sabermos se ele possa ter tido antes...

Acho estranho, pois eu amamento, durmo grudada e não tive covid...

Mas mesmo assim, como a síndrome é rara e estamos em uma pandemia, acredito ter sido, talvez alguma dessas variações de covid...

Porém, nunca saberemos ao certo...

A médica decidiu desistir de investigar a causa...

Alterações Laboratoriais da Maria


 

Último sintoma apresentado


 

Mais sintomas...




 

Dia da Internação


 

A relação entre KAWASAKI e Covid

 https://www.biologianet.com/doencas/sindrome-de-kawasaki.htm


Sindrome de Kawasaki

https://www.msdmanuals.com/pt-pt/profissional/pediatria/miscel%C3%A2nea-de-dist%C3%BArbios-em-lactentes-e-crian%C3%A7as/doen%C3%A7a-de-kawasaki-dk


Segundo sintoma da Maria



 

Primeiro sintoma da Maria







Aconteceu comigo

Olá

Assim foram nossos últimos 30 dias de peregrinação

Fomos em 5 PS de 3 diferentes hospitais, 5 dias internadas, 4 consultas em 2 dermatologistas, 4 pomadas, 3 antialérgicos, 5 exames de sangue colhidos (hemocultura, painel viral, hemograma, dengue, toxoplasmose, sorologia de covid e outros indicadores) 3 raio X do tórax, 1 tumografia da cabeça, 3 coletas de PCR vias aéreas, 2 exames de urina, 1 ecocardiograma e um exame de liquor.. 

A Maria começou com manchas pelo corpo, que se espalhou sem padrão... 

Depois começaram as diárias dores de cabeça...

Até que chegou a febre, de 38,5 até 40 C..por exatamente 8 dias...

Foram muitos diagnósticos sugeridos:

Escabiose

Sinusite

Virose

Gripe

Alergia

Dermatite utopica

Até por ansiedade ela foi diagnosticada...

Muitas noites sem dormi...

E numa delas, Deus me mostrou o que ela tinha.. Cheguei a comentar com minha mãe e meu esposo, mas eu não conseguia assimilar tudo que acontecia...


Então, no dia 25/02, ela deu entrada num PS e foi encaminhada com urgência para a internação com protocolo de SEPSE

Batimentos 145

Febre 39

Saturação 88


Muitos exames, muitas picadas, choros sem fim, medo dela, medo nosso...

Garganta ok

Ouvido ok

Raio X ok

Tumografia ok

Urina ok

Hemograma ok

Bactérias ok

Vírus detectado VSR...


Tudo foi atribuído a esse vírus, mas eu sabia que algo estava errado... Os sintomas não coincidiam e tal vírus só apresentava alerta para bebês e pré maturos...

Antes dela ter alta, agendei uma consulta no cardiologista, pois o meu sexto sentido, meu amor  desesperado de mãe, não ficou convencida com aquela resposta... 


Ela teve alta, não totalmente recuperada e ainda com algumas alterações no hemograma, que foram classificadas leves, logo não mereciam preocupação... 

No dia seguinte a levei para outro especialista... 

E tivemos a confirmação, Maria foi diagnosticada com a Síndrome de Kawasaki 


A doença de Kawasaki é uma vasculite* que pode provocar lesão em veias e artérias de pequeno e médio calibres em qualquer parte do corpo, mas que atinge de forma mais pronunciada as artérias coronarianas (artérias que nutrem o músculo cardíaco).

Estamos anestesiados... 

Maria, deveria ter recebido imunoglobulina até 10 dias depois do primeiro dia da febre, procedimento que reduziria 90% as chances de complicações e agora ela só pode tomar AS, por 6 meses... 

Ela está no 14 dia, fase subaguda, na qual os sintomas desaparecem, mas um período de muitos cuidados e observaçoes... 

Na próxima semana, repetirá 2 exames e conforme o resultado o médico nos orientará... 


Essa síndrome, é de origem asiática e até então era pouco conhecida, mas vem se manifestando em muitas crianças que tiveram Covid, assim como a SIM-P... 


Agradeço a Deus, por ter tocado meu coração, ter dispertado minha intuição e preparado meu coração. 

Eu tenho fé que minha pequena está livre de perigo e que ele já derramou sua bênçãos e a curou... 


Agradeço todas as orações que todos amigos e familiares fizeram por ela, pois sei que Deus escutou cada uma delas... 


Seguiremos na LUTA, por ela, mas também pelo fim da falta de informação e conhecimento sobre essa síndrome... 


Repassem para seus amigos e familiares esse alerta... Infelizmente o covid está atingido milhares de crianças e há possibilidade de um percentual delas desenvolverem SIM-P ou KAWASAKI 

Leiam sobre o assunto, se informem, não aceitem diagnósticos vazios e superficiais... Confiem no coração e no amor de pai e mãe...


Covid é um inimigo silencioso e inescruposo, mas eu tenho o amor de Deus misericordioso! 


Fiquem com Deus