Sindrome KAWASAKI

terça-feira, 6 de abril de 2021

Era raro... era desconhecido😫

https://g1.globo.com/ba/bahia/noticia/2021/04/05/ba-tem-70-casos-de-sindrome-multissistemica-pediatrica-entre-criancas-e-jovens-4-morreram.ghtml

Depoimento de uma mãe médica

Eu recebi o vídeo da médica da reportagem abaixo, através de uma amiga irmã muito especial... ❤

Todos, papais e mamães, precisam ficar atentos

Se para um casal de médicos, foi difícil, imagine para nós que não estudamos medicina...

Reportagem

https://revistacrescer.globo.com/Saude/noticia/2021/04/meu-filho-foi-para-uti-por-complicacoes-graves-pos-covid-se-eu-puder-ajudar-os-pais-reconhecerem-os-sintomas-ja-estou-feliz-alerta-medica.html

Video

https://www.instagram.com/tv/CNIFKnjnEfO/?igshid=mqfr6f69wj55

quinta-feira, 1 de abril de 2021

Fim do começo...

Sempre comentei sobre a importância da vígilia no período quaresmal... Me lembro, de uma amiga (Rosana Delgado), me dizendo: "Vígiai..vígiai, minha filha".

A travessia do nosso deserto, nessa quaresma, não foi nada fácil para e posso dizer com propriedade que foram as orações de todos amigos e familiares, que nos ajudaram a concluir o doloroso percurso...

Ainda não acabou, apenas chegamos ao fim de um período, constituído de dores, angústias e lágrimas. Depois de inúmeros exames e espera, chegamos a alguns diagnósticos:

O agente causador principal, dos problemas de saúde da Maria, foi o COVID 19. Apesar de não ter lhe ocasionado quase sintoma, quando ela foi contaminada, ele trabalhou silenciosamente, por alguns meses, enfraquecendo seu sistema imunológico, desencadeando:

1 Sindrome de Kawasaki

2 Alergia da Proteína do Leite de Vaca

3 Gastrite crônica erosiva

4 Duodenite erosiva

5 Esofagite crônica erosiva

6 Barro biliar na vesícula

7 Megacolon no intestino grosso

8 Refluxo Gastroesofágico

Gostaríamos de ter respostas do porque tudo aconteceu, como tudo aconteceu, bem como fatores que justificassem a interligação de um problema ao outro, mas não temos...

Por hora nos sentimos satisfeitos, com a identificação das causas das dores, porque nos permitiu iniciar os tratamentos e reduzir as dores da nossa princesa.

A cura pode e vai acontecer, no tempo da ação medicamentosa, reação do organismo e acima de tudo, no tempo de Deus e da sua misericórdia.

O médico disse: "O caso da sua filha, não é grave, mas é complicado...Vocês tiveram muita sorte de ser apenas isso".

Eu respondi: não foi sorte, foi Deus e através desse registro, testemunho mais um dos inúmeros milagres e bênçãos na minha vida.

Assim como uma tempestade que pode acontecer a qualquer momento, seguimos com os diagnósticos da Maria, logo estaremos atentos aos sinais e preparados para qualquer emergência. Unidos, em oração, em constante vígilia, obededientes a vontade de Deus, nem os fortes ventos, nem os bravos trovões, tao pouco o aterrorizante balançar do barco, serão capazes de acabar com nossa fé e esperança.

domingo, 28 de março de 2021

Desvendando ...

Olá amigos,

Dia da colonoscopia... Chegamos às 7:30 e até as 15 h, ela passou por 5 lavagens

Vc tem ideia do terror que eu passei?

Ela em jejum, para piorar....

Entrou para fazer o exame e 10 minutos depois a médica já estava me procurando...

Conseguiram atingir apenas 20% do intestino dela, pois o restante estava totalmente tomado pelas fezes e até onde ela foi disse que não tem nenhuma fissura e inflamação.

Voltei para casa desolada...

As dores para evacuar ou não, infelizmente, não desapareceram, o que nos retornar ao hospital ontem a noite...

Como não ha fezes paradas no reto, o problema, provavelmente, está no movimento intestinal, então foram pedidos dois novos exames...

quinta-feira, 25 de março de 2021

Revelações

Olá pessoal

Por aqui nada bem... 😭

Maria está com dores abdominais e no reto, há 8 dias 😫

Depois de exames de sangue, fezes, ultrassom, tumografia e endoscopia, descobriram alergia a APLV, barro biliar na visicula, inflamação no duodeno e gastrite endoscopia moderada.

Amanha, temos um retorno no gastro, pq um exame que saiu Hj, confirmou sangue oculto nas fezes... Ela sofreu demais... gritava de dor....e nada fazia passar! 😩

Apesar das crises terem espassados, já que adotamos uma dieta zero de proteina do leite de vaca, ela bloqueou a evacuação...

Próximo exame, ou melhor, desafio, será a colonoscopia, que vem acompanhada da tenebrosa anestesia geral, que será a quarta vez, que desesperadamente, enfrentamos desde o início de março.

A fé não nos falta, tão pouco a esperança... Por isso, seguimos firme na batalha... As lágrimas, já não conseguimos mais segurar e as noites já não fazem diferenças da luz do dia...

Tudo consequência do Covid, que desenvolveu Kawasaki, que gerou a internação, que fez ela receber antibiótico fortíssimo, que colhemos consequências e que as defesas do corpo, depois de intensas lutas, desencadeou uma série de desequilíbrios e etc...

Se cuidem... Não subestimem esse vírus... Ele é perverso, silencioso e o pior um INIMIGO DESCONHECIDO... No meio dessa horrorosa pandemia, estivemos 6 vezes nos hospitais... Infelizmente não tinha e não tenho escolha...

Só Deus, para curar a Maria e Tb para nos livrar de uma nova contaminação... Obrigado pelo carinho e desculpa o desabafo

Mesmo diante das dificuldades , quando o desespero tende a falar mais alto, quando voce já não sabe mais como orar, Deus na sua infinita misericórdia continua fazendo revelações e soprando em nossos ouvidos...

quarta-feira, 24 de março de 2021

Mais uma etapa 🙏

Na tomografia, não localizaram nada...

Nos exames de sangue identificaram uma alergia APLV.., suspendemos tudo que tenha proteina ao leite de vaca ... As crises melhoraram...mas precisamos continuar com a investigação para tratar as consequências

Hoje ela fez uma endoscopia ...

No aguardo dos resultados dos exames de fezes e urina

Um dia de cada vez...

Deus é bom o tempo todo

O tempo todo Deus é bom 🙏

segunda-feira, 22 de março de 2021

Angústia

Esse fds foi o mais difícil que já passei com a Maria

Ela chorava de dor

As crises começaram à ocorrer em intervalos mais curtos

Nenhum analgésico resolvia ...

Ela gritava e perguntava:

- O que é isso mamãe...?

- Esta doendo muito mamãe...!

Sexta passei o dia todo num hospital ...

Domingo a noite fomos em outro...

A tão esperada segubda feira chegou...

Ela já fez a tomografia

Se recuperou da anestesia

Agora estamos no aguardo do parecer do médico...

sexta-feira, 19 de março de 2021

A dificuldade do correto diagnóstico

Ola ..meu filho com 2 meses de vida apresentou os sintomas e foi diagnosticado por varias vezes qualquer outras coisas menos isso..passei por varios medicos e ninguem descobria o que era eu chorava pq sabia que tinha algo errado..ate que descubriram que ele tinha mastocitose coletânea..outra doença rara ...isso ele foi diagnosticado com 8 meses..tomou muitoa corticóide muitas febre que nao passavam..e assim fui vivendo sem saber o que fazer pq os médicos nao descobriam ...com 2 anos ele teve o pior quadro febril 10 dias de febre ja tinha levado ele em varios hospital nao constava nada nos exames ..sangue urina garganta ouvido tudo ok. Resolvi ir para um hospital de referencia de sao Paulo fui na loucura sem nem saber como era la..finalmente uma medica boa reletei tudo isso ela ficou assustada..mas no consultório me disse mãe eu acho q sei p que seu filho tem e se os exames confirma ele vai ser internado..confirmou sindrome de kavasaki ela disse foi Deus que segurou seu filho ..perdi o chão sabee me senri incapacitada por nao ter descoberto antes.fez o tratamento porem por conta da mastocitose ele e muito alergicco a outros reemedios..e ele teve 4 reincidência de kawasaki e os medicos nao sabe explicar o pq isso acontwce com ele porquenormalmente quando a criança faz o tratamento com a imobulina venosa sara naao volta mais..mas aqui nao foi o caso..passo muito sufoco pq ele vive em hospital preciso trabalhar ..tenho mais 2 filhos..sabe e Deus para me segurar. Hoje Biel tem 5 anos e minha esperança que ele sara ..dizem que da em crianças ate 5 anos. E essa madrugada recebi a notícia que o filho da minha prima de 1 ano esta na uti com kavasaki .. Esse e meu Gabriel meu anjo.

Dayane Castro

❓🩺❓💊❓🩸❓

Dores abdominais da Maria part. 2

De ontem para hoje, ela foi examinada por 6 médicos e nada foi identificado por eles nos exames físicos...

Estamos com uma coleção de exames de sangue, urina, fezes, endoscopia e tomografia com contraste para fazer...

O problema é que as dores ainda estão presentes...

Não há nada pior do que o invisível, de vc tentar vencer o que não conhece, uma luta injusta...

Só Deus pode dar a direção e só ele pode acalmar meu coração ❤

quarta-feira, 17 de março de 2021

Hoje foi difícil 🥺

Maria iniciou com dores abdominais e dor no reto, há 3 dias... As dores não estavam associadas ao momento da evacuaçã... Junto com as fezes começou a sair uma gosma e depois essa secreção passou a sair involuntariamente...

Como ela tem médico agendado para o final da semana, resistimos ao máximo em leva-la a um PS, mas nessa madrugada cedemos, porque vieram também episódios de vômitos e dores de cabeça...

Depois de passarmos em 4 hospitais, finalmente conseguimos ser atendidos. Ela fez um ultrassom e apareceu um barro biliar na vesícula. A lama biliar é o resultado de uma alteração da bile. Esse líquido, produzido pelo fígado e excretado pela vesícula, se torna mais denso assumindo uma textura pegajosa, o que dificulta sua liberação para o intestino e pode desencadear cálculos biliares.

Isso provavelmente aconteceu por conta das medicações da internação, que também desequilibrou a flora intestinal.

Tomou alguns remédios e voltamos para casa, para dar sequência no tratamento. As dores não passaram... alguns momentos ela se anima... outros segue chorando...está se alimentando bem pouco...

Amanhã, compartilharmos mais com vcs ...

Um dia de cada vez ...🙏

Deus no comando...